一般社団法人 子どもと家族のQOL研究センター
2022年度秋季シンポジウム「一人だけどひとりじゃない 小児がん経験者の患者会について考える」において、著書『小児がん経験者の患者会参加プロセスの探求-仲間 との出会いへの期待と患者会活動の可能性』(明石書店) の内容を踏まえ、基調講演をおこなった。
小児がん経験者が患者会参加に至る径路について、調査結果をもとに、参加するまでに当事者が感じる気持ち(参加したい理由、参加をためらう気持ちなど)についてどのようなものがあるのかを説明した。
そのうえで、小児がん経験者が考える患者会の存在を知る理想的なタイミング、参加する前に得たいと思う患者会の情報、患者会に参加しやすい活動の開催方式およびメンバー構成、参加しやすくなるための方策などについて講演を行った。